Fibrose cística: diagnóstico precoce faz diferença na vida dos pacientes
Durante quatro anos, Aldenora Ribeiro da Silva acompanhou a filha, Milena Silva dos Santos, em consultas e hospitais de diferentes ...
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Senado aprova projeto de emprego apoiado para pessoas com deficiência
A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado aprovou, na última quarta-feira (2), uma proposta que regulamenta o chamado emprego ...
Doença rara desafia ciência e pesquisadores buscam novos tratamentos
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) continua sendo um dos grandes desafios para a ciência. Rara e de evolução rápida, a ...
Anvisa cancela registro do Elevidys para distrofia muscular
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) cancelou o registro condicional do medicamento Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque), usado no tratamento da ...
AME: demora no diagnóstico preocupa famílias
O mês de agosto é dedicado à conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara que compromete os ...
SUS inicia curso para ampliar diagnóstico de doenças raras genéticas
Profissionais da saúde que atuam na rede pública começaram, nesta semana, a participar do curso "Análise Genômica para o Diagnóstico ...
Audiência no Senado debate melhorias no atendimento a pacientes com hemofilia
O acesso ao tratamento de pessoas com hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS) foi tema de debate na Comissão ...
OAB-RJ lança cartilha para orientar pessoas com doenças raras sobre direitos garantidos por lei
Com o objetivo de ampliar o acesso à informação e fortalecer a defesa dos direitos das pessoas que convivem com ...
Especialistas apontam defasagem em regras de isenção do IR para pessoas com doenças raras e PcDs
Pessoas aposentadas que convivem com doenças raras ou com deficiência enfrentam dificuldades para obter isenção do Imposto de Renda devido ...