Com o objetivo de ampliar o acesso à informação e fortalecer a defesa dos direitos das pessoas que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
A iniciativa busca orientar pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde, advogados e gestores públicos sobre as garantias previstas na legislação brasileira para assegurar atendimento, inclusão e proteção social a essa parcela da população.
De acordo com estimativas apresentadas pela entidade, mais de 13 milhões de brasileiros vivem atualmente com algum tipo de doença rara. Além dos desafios relacionados ao diagnóstico e ao tratamento, muitos pacientes enfrentam dificuldades decorrentes da falta de informação sobre os direitos assegurados por lei.
Guia reúne informações sobre saúde e tratamento
A cartilha apresenta orientações detalhadas sobre os direitos relacionados ao acesso à saúde, incluindo atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), realização de exames genéticos, diagnósticos especializados, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e tratamento fora do domicílio quando necessário.
O material também esclarece procedimentos para solicitar serviços e benefícios, além de indicar os órgãos responsáveis pelo atendimento e acompanhamento das demandas dos pacientes.
Educação inclusiva é destaque
Outro tema abordado no guia é a educação inclusiva. O documento explica os direitos garantidos aos estudantes com doenças raras e deficiência, destacando a obrigatoriedade de recursos de acessibilidade, adaptações curriculares e a implementação do Plano Educacional Individualizado.
A publicação reforça ainda que instituições privadas de ensino não podem cobrar taxas ou mensalidades adicionais em razão da condição de saúde do aluno.
Benefícios previdenciários e assistência social
Na área previdenciária, a cartilha orienta sobre os requisitos e procedimentos para obtenção do Benefício de Prestação Continuada (BPC), destinado a pessoas em situação de vulnerabilidade social.
O guia também apresenta informações sobre benefícios concedidos pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), como o auxílio por incapacidade temporária e a aposentadoria por incapacidade permanente.
Além das legislações federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o material reúne normas estaduais e municipais do Rio de Janeiro voltadas à proteção e à promoção dos direitos das pessoas com doenças raras.
Ferramenta para combater a desinformação
A cartilha também traz orientações práticas sobre como denunciar violações de direitos e buscar apoio jurídico. Entre os canais indicados estão a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde do Estado do Rio de Janeiro (CRLS/RJ).
Para a presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, o desconhecimento sobre direitos ainda é um dos principais obstáculos enfrentados pelas famílias.
Segundo ela, o diagnóstico de uma doença rara costuma ser acompanhado por incertezas, dificuldades e isolamento, tornando essencial a divulgação de informações confiáveis.
Informação como instrumento de inclusão
O coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, avalia que iniciativas como a cartilha contribuem para ampliar o conhecimento da sociedade sobre doenças raras e fortalecer o acesso aos serviços públicos.
Ele destaca que a falta de informação continua sendo um dos maiores desafios para pacientes e familiares, especialmente em doenças como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que ainda enfrenta dificuldades relacionadas ao diagnóstico precoce.
A AME é uma doença rara, genética e degenerativa que afeta os neurônios motores da medula espinhal, provocando perda progressiva da força muscular. Em casos mais graves, pode comprometer funções essenciais como caminhar, engolir e respirar.
Com a publicação da cartilha, a OAB-RJ espera ampliar o conhecimento sobre os direitos das pessoas com doenças raras e contribuir para a construção de uma sociedade mais inclusiva, acessível e preparada para atender às necessidades dessa população.
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