O acesso ao medicamento burosumabe pelo Sistema Único de Saúde (SUS) esteve no centro de um debate realizado nesta quinta-feira (23) no Senado Federal. Atualmente, o tratamento é disponibilizado apenas para pacientes com até 18 anos incompletos diagnosticados com raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH), uma doença genética rara, crônica e progressiva. Durante a audiência pública, especialistas, pacientes e representantes do governo defenderam a ampliação do fornecimento para adultos.
A discussão ocorreu na Comissão de Direitos Humanos (CDH), por iniciativa da senadora Damares Alves (Republicanos-DF), autora do requerimento REQ 41/2026. Segundo a parlamentar, a doença compromete o metabolismo do fosfato e afeta a formação óssea ao longo de toda a vida, provocando limitações na mobilidade, autonomia e qualidade de vida dos pacientes.
De acordo com dados apresentados, o XLH atinge cerca de uma pessoa a cada 20 mil no mundo, conforme estimativas da Endocrine Society. Nos adultos, a condição costuma causar dor crônica, deformidades ósseas, perda progressiva de função e dificuldades para trabalhar, gerando impactos sociais e econômicos significativos.
Apesar disso, o tratamento com burosumabe não é oferecido pelo SUS para essa faixa etária. A senadora destacou que essa restrição cria uma ruptura no acompanhamento médico no momento em que o paciente atinge a vida adulta. Segundo ela, essa lacuna evidencia um descompasso entre a política pública e a evolução clínica da doença, que não deixa de existir após os 18 anos.
Representantes do Ministério da Saúde explicaram que a decisão de não incorporar o medicamento para adultos foi baseada em análises técnicas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), levando em conta evidências clínicas e o custo do tratamento. Ainda assim, ressaltaram que a medida pode ser revista caso surjam novos dados científicos ou econômicos.
Especialistas presentes no debate contestaram a limitação. A médica nefrologista Maria Helena Vaisbich afirmou que o XLH não é uma doença exclusiva da infância e que estudos apontam benefícios do uso do burosumabe também em adultos, com melhora significativa na qualidade de vida. Ela lembrou ainda que o medicamento já possui aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para diferentes faixas etárias.
Representantes de pacientes reforçaram o impacto da interrupção do tratamento. Para Rafaelli Cardoso Silva, da organização Mundo XLH, restringir o acesso por idade ignora o caráter permanente da doença e pode levar à piora dos sintomas após anos de evolução positiva durante a infância.
Relatos de pacientes também evidenciaram as dificuldades enfrentadas. Muitos dependem da judicialização para obter o medicamento, o que gera insegurança quanto à continuidade do tratamento. Além disso, destacaram que o uso do burosumabe reduz dores, melhora a mobilidade e permite maior independência.
Outro ponto abordado foi o impacto social da falta de acesso. Segundo participantes, pacientes sem tratamento tendem a apresentar maior incapacidade funcional, demandando cirurgias frequentes e afastamento do trabalho. Já aqueles que recebem o medicamento conseguem manter atividades produtivas, reduzindo custos para a Previdência e o sistema de saúde.
Durante o debate, o Ministério da Saúde também destacou que o tratamento em crianças tem foco na prevenção de deformidades e incapacidade permanente, enquanto, em adultos, o objetivo é melhorar a qualidade de vida e reduzir o sofrimento.
Ao final da audiência, a senadora informou que a comissão irá elaborar um relatório com as contribuições apresentadas, que será encaminhado ao Ministério da Saúde. Também foi sinalizada a possibilidade de criação de um grupo de trabalho para aprofundar a discussão e avaliar alternativas para ampliar o acesso ao tratamento.
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