O acesso ao tratamento de pessoas com hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS) foi tema de debate na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal, na última quinta-feira (25). Durante a audiência pública, especialistas, representantes de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde defenderam medidas para ampliar a oferta de terapias e garantir atendimento mais completo em todas as regiões do país.
Embora os avanços científicos tenham ampliado as opções terapêuticas para a doença, os participantes destacaram que ainda existem desigualdades importantes no acesso aos tratamentos, principalmente em áreas mais afastadas dos grandes centros.
A hemofilia é uma doença genética que compromete a coagulação do sangue, aumentando o risco de hemorragias e de complicações que podem afetar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Autor do requerimento que motivou a audiência, o senador Flávio Arns (PSB-PR) afirmou que os avanços da medicina precisam ser acompanhados por políticas públicas capazes de garantir atendimento igualitário e sustentável.
Além da distribuição de medicamentos, representantes da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem) defenderam a implementação de uma assistência integral, incluindo serviços de reabilitação, acompanhamento psicológico e suporte às famílias.
A presidente de Relações Institucionais da entidade, Mariana Battazza, ressaltou que muitos pacientes percorrem longas distâncias para receber atendimento especializado e ainda enfrentam limitações físicas permanentes sem acesso adequado ao suporte multiprofissional.
Segundo ela, a inclusão da hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras contribuiria para ampliar a assistência oferecida pelo SUS.
Dados apresentados durante a audiência mostram que a doença também afeta diretamente a rotina dos cuidadores. Pesquisa realizada pela Abraphem com 312 familiares revelou que 70% relataram impactos significativos na vida profissional, enquanto 35% precisaram abandonar o trabalho para dedicar-se exclusivamente ao cuidado do paciente.
O levantamento também identificou que 71% dos cuidadores não recebem acompanhamento psicológico, 62% relatam irritabilidade frequente, 56% enfrentam problemas de insônia e quase metade afirma sofrer isolamento social.
Representantes da associação relataram dificuldades enfrentadas por pacientes que vivem em regiões distantes dos centros de referência, incluindo problemas para receber a medicação completa e deslocamentos frequentes para tratamento.
Especialistas da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH) defenderam que as políticas públicas levem em consideração as diferenças regionais do país, permitindo estratégias adaptadas às necessidades locais.
Para os participantes, um modelo único de atendimento não atende às particularidades de um país com dimensões continentais como o Brasil.
A coordenadora-geral de Sangue do Ministério da Saúde, Luciana Maria de Barros Carlos, reconheceu que o programa nacional precisa avançar para fortalecer toda a rede de assistência aos pacientes.
Ela destacou que o Brasil possui atualmente 35.852 pessoas cadastradas no Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias, sendo o quarto país do mundo com maior número de pessoas com hemofilia.
Segundo o ministério, novas tecnologias continuam sendo avaliadas para incorporação ao SUS, desde que apresentem comprovação científica suficiente para garantir segurança e eficácia aos pacientes.
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