Um em cada quatro pacientes com esclerose múltipla no Brasil pode passar mais de cinco anos entre o surgimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico correto. O dado faz parte de uma pesquisa realizada pela HSR Health, em parceria com a Roche Farma, e divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).
O levantamento ouviu 368 pessoas que estão em tratamento contra a doença no país e foi divulgado durante o Agosto Laranja, período dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla.
Os números mostram que o caminho até a confirmação da doença ainda é longo para muitos pacientes. Mais da metade dos entrevistados, 56,8%, recebeu pelo menos um diagnóstico incorreto antes de descobrir que tinha esclerose múltipla.
Em 26,6% dos casos, a espera pelo diagnóstico definitivo passou de cinco anos. Já 14,1% disseram ter levado dez anos ou mais entre o aparecimento dos primeiros sintomas e a confirmação da doença.
Para o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), identificar a doença o quanto antes é importante para reduzir o risco de danos permanentes.
Segundo o especialista, a demora pode fazer com que lesões no cérebro e na medula reduzam a chamada reserva funcional do paciente. Com o avanço da doença, isso pode resultar em limitações permanentes.
A pesquisa também mostra que os pacientes costumam passar por diferentes profissionais antes de chegar ao diagnóstico correto. De acordo com o levantamento, são cerca de quatro médicos consultados, em média, até a confirmação da esclerose múltipla, em um processo que pode durar aproximadamente três anos.
Entre os entrevistados, 36% apontaram médicos e outros profissionais de saúde como a principal dificuldade para chegar ao diagnóstico. Para 23%, o problema está relacionado aos exames e às investigações necessárias, como a ressonância magnética.
Outros 18% citaram a própria demora para conseguir o diagnóstico, enquanto 12% apontaram os custos envolvidos nesse processo.
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune. Ela acontece quando o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que protege as fibras nervosas e ajuda na transmissão dos sinais entre o cérebro e o restante do corpo.
Os sintomas variam de uma pessoa para outra e podem incluir alterações na visão, dormência, formigamento, dor, dificuldades de locomoção e fadiga.
O problema é que muitos desses sinais também aparecem em outras condições de saúde. Um episódio de visão embaçada, por exemplo, pode ser inicialmente associado a um problema oftalmológico. Já dormência ou formigamento podem ser relacionados a outras causas.
Além disso, os sintomas podem melhorar espontaneamente em determinados períodos, o que acaba dificultando ainda mais a identificação da doença.
O neurologista cita como exemplo o caso de mulheres jovens que chegam a serviços de emergência apresentando dormência ou formigamento e recebem inicialmente um diagnóstico relacionado à ansiedade.
De acordo com a ABEM, aproximadamente 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla. A doença afeta principalmente mulheres jovens, especialmente entre 20 e 40 anos, período em que muitas estão estudando, trabalhando e construindo suas carreiras e famílias.
A enfermidade pode interferir na mobilidade, no trabalho, na autonomia, na rotina e também no bem-estar emocional.
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, conhece de perto as dificuldades provocadas pela demora no diagnóstico. Ela passou quatro anos consultando diferentes especialistas em São Paulo até descobrir que tinha esclerose múltipla.
No início, Lucimara procurava profissionais diferentes de acordo com o sintoma apresentado. Quando tinha problemas de visão, buscava um oftalmologista. Ao enfrentar dificuldades para caminhar, procurava um ortopedista.
A fadiga intensa também demorou a ser associada à esclerose múltipla. Como ela já tinha colangite biliar primária, acreditava que o cansaço poderia estar relacionado à outra doença.
Entre 2023 e 2024, os sintomas ficaram mais intensos e começaram a interferir diretamente na rotina. Lucimara precisou se afastar do trabalho por um período e passou a ter dificuldades até para sair da cama.
A investigação avançou depois que um ortopedista solicitou exames de ressonância magnética do crânio e da região cervical. Na sequência, um neurologista especializado pediu novos exames, incluindo imagens do crânio e de toda a coluna, além da análise do líquor. Os resultados confirmaram a esclerose múltipla.
Professora concursada da Prefeitura de Taboão da Serra, na Região Metropolitana de São Paulo, Lucimara precisou adaptar a rotina profissional. A permanência prolongada em pé ficou mais difícil por causa da fadiga e da sensibilidade ao calor.
Ela encontrou uma alternativa nas aulas de Pilates. Desde 2014, já trabalhava como instrutora e, durante a pandemia de covid-19, aprendeu a oferecer as aulas pela internet.
Hoje, mantém alunos online e também dá aulas presencialmente uma vez por semana em uma academia. Lucimara ainda participa do movimento Minha Voz Importa, no qual compartilha informações sobre os benefícios da atividade física para pessoas que convivem com esclerose múltipla.
Apesar dos desafios, os dados da pesquisa também mostram avanços no tratamento. Entre os participantes, 48% afirmaram estar com a doença estável ou em remissão. Além disso, 39% dos entrevistados continuam economicamente ativos.
A esclerose múltipla ainda não tem cura, mas os tratamentos disponíveis atualmente conseguem controlar a atividade da doença e reduzir o risco de progressão em muitos pacientes.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul destaca que o cenário mudou bastante nos últimos anos. Segundo ele, pessoas diagnosticadas atualmente podem ter uma perspectiva muito diferente daquela enfrentada por pacientes há uma década.
O acesso ao tratamento, entretanto, ainda é um obstáculo. De acordo com a pesquisa, 41,2% dos entrevistados já deixaram de realizar o tratamento ou precisaram remarcar alguma etapa por dificuldades de acesso, incluindo burocracia dos planos de saúde e falta de medicamentos.
A esclerose múltipla também interfere na vida social, profissional e emocional dos pacientes.
O levantamento aponta que 73,4% dos participantes deixaram de fazer atividades que gostariam por questões emocionais. Outros 41,6% disseram evitar encontros sociais com frequência.
No trabalho, 72,8% relataram prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento profissional. Além disso, 32,6% afirmaram já ter escondido o diagnóstico no ambiente de trabalho por receio de preconceito ou de perder o emprego.
Os custos também pesam. Segundo a pesquisa, 85,6% dos entrevistados têm despesas extras mensais relacionadas à doença.
Ansiedade e depressão estão entre os problemas emocionais mais comuns enfrentados por pessoas com esclerose múltipla, segundo o especialista.
Para Kleinpaul, receber o diagnóstico de uma doença crônica pode provocar uma série de sentimentos e exigir um período de adaptação. Por isso, o acompanhamento precisa considerar não apenas os sintomas físicos, mas também o impacto da doença na vida pessoal, social e profissional.
Outro ponto importante é o reconhecimento dos chamados sintomas invisíveis. Mesmo quando uma pessoa parece estar bem, pode enfrentar fadiga intensa, dor, alterações cognitivas ou outras limitações que não são percebidas por quem está ao redor.
A conscientização sobre esses sinais é considerada fundamental para reduzir o preconceito e melhorar o acolhimento de quem vive com a doença.
O alerta durante o Agosto Laranja reforça justamente essa necessidade: reconhecer os sintomas, buscar avaliação médica e ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento podem fazer diferença na trajetória de quem convive com a esclerose múltipla.
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