A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado promove, na próxima segunda-feira (11), uma audiência pública para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras neurológicas e autoimunes, como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
O debate foi proposto pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) e pelo senador Paulo Paim (PT-RS), e abordará temas como diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, qualidade de vida e a criação de políticas públicas específicas para garantir dignidade e esperança aos pacientes.
De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara, o que representa aproximadamente 5% da população. Essas condições, frequentemente diagnosticadas após anos de sintomas e incertezas, afetam profundamente a autonomia, a capacidade de trabalho e a vida social dos pacientes, exigindo acompanhamento médico contínuo, medicamentos de alto custo, suporte psicológico e programas de reabilitação.
A audiência contará com especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da saúde:
- Fernanda Ferraz, médica neurologista e diretora científica da Apemigos;
- Hamilton Cirne, neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da SES-DF;
- Marcela Borges Mustefaga, psicóloga clínica;
- Elisabeth Ribeiro, presidente do Instituto Mara Gabrilli;
- Ana Paula Morais da Silva, presidente da Apemigos.
Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a participação ainda não foi confirmada.
Como participar
O evento será interativo, com transmissão ao vivo, e os cidadãos poderão enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e-Cidadania. As mensagens poderão ser lidas e respondidas durante a audiência. O Senado também oferece declaração de participação, válida como atividade complementar para universitários.
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