Um projeto de lei apresentado na Assembleia Legislativa do Espírito Santo (Ales) pretende criar uma política estadual específica para atender pessoas diagnosticadas com xeroderma pigmentoso, uma doença genética rara que provoca extrema sensibilidade à radiação ultravioleta. A proposta é de autoria do deputado estadual Dr. Bruno Resende (União).
O Projeto de Lei 296/2026 estabelece medidas para ampliar o atendimento de saúde e garantir condições de proteção para os capixabas que convivem com a doença. Entre os objetivos estão a oferta de assistência integral, o fornecimento de insumos de proteção e a adoção de ações voltadas à inclusão social dos pacientes.
O xeroderma pigmentoso compromete a capacidade do organismo de reparar danos provocados pela exposição à radiação ultravioleta. Como consequência, a pessoa pode desenvolver lesões graves na pele, apresentar envelhecimento precoce e ter risco elevado de câncer de pele. A proteção contra o sol, portanto, faz parte da rotina de quem possui a condição.
Uma das principais medidas previstas no projeto é a distribuição gratuita de produtos e equipamentos de proteção. A proposta inclui protetores solares de alto fator, roupas com proteção contra raios UV e óculos escuros, com prioridade para pacientes em situação comprovada de vulnerabilidade econômica.
O texto também prevê a criação de centros de referência para atendimento especializado e multiprofissional, além de transporte sanitário para pacientes que precisem se deslocar entre municípios durante o tratamento. Outra medida seria a inclusão do xeroderma pigmentoso no rol de doenças de notificação compulsória do Sistema Estadual de Saúde, permitindo o desenvolvimento de protocolos específicos para acompanhamento dos casos.
A proposta ainda prevê ações de capacitação para profissionais de saúde e campanhas de conscientização destinadas à população. Na avaliação do deputado Dr. Bruno Resende, as condições climáticas do Espírito Santo tornam ainda mais difícil a rotina de quem precisa evitar a exposição à radiação solar.
Além dos cuidados médicos, o projeto defende uma atuação integrada para garantir a inclusão dos pacientes nos ambientes escolar, profissional e comunitário. A matéria também propõe o incentivo a parcerias com universidades e centros de pesquisa para ampliar o conhecimento sobre a ocorrência da doença e contribuir para o levantamento epidemiológico dos casos no Espírito Santo.
O Projeto de Lei 296/2026 está em análise na Comissão de Justiça da Assembleia Legislativa. Depois, deverá passar pelas comissões de Saúde e de Finanças antes de seguir para votação no Plenário. A aprovação da proposta dependerá, portanto, da análise dos parlamentares ao longo da tramitação legislativa.
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