A história do agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, de 65 anos, morador do interior do Acre, reflete os desafios enfrentados por pacientes diagnosticados com a Doença de Jorge Lobo, uma enfermidade rara e negligenciada que afeta populações da Amazônia.
Diagnosticado pouco depois dos 20 anos, Augusto conviveu por décadas com os efeitos da doença, caracterizada por lesões nodulares na pele semelhantes a queloides, que podem atingir orelhas, braços e pernas. Além das dores físicas, a condição provoca impactos psicológicos significativos, levando muitos pacientes ao isolamento social devido ao estigma.
Descrita pela primeira vez em 1931 pelo médico Jorge Oliveira Lobo, a doença é causada por um fungo que penetra na pele por meio de ferimentos. Com o avanço, pode provocar desfiguração e até incapacitação.
Segundo dados do Ministério da Saúde, o país registra atualmente 907 casos da doença, sendo 496 apenas no Acre. A maior incidência ocorre entre populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas, que enfrentam dificuldades de acesso aos serviços de saúde.
Com o objetivo de melhorar o atendimento e estruturar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS), o ministério criou o projeto Aptra Lobo, que acompanha 104 pacientes nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia.
A iniciativa reúne assistência, pesquisa clínica e produção de evidências para subsidiar políticas públicas e diretrizes terapêuticas. O projeto é desenvolvido pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, dentro do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (Proadi-SUS).
Os resultados já são considerados promissores: mais de 50% dos pacientes acompanhados apresentaram melhora das lesões. O tratamento é feito com o antifúngico itraconazol, disponível no SUS, com doses individualizadas.
Além do tratamento medicamentoso, o projeto amplia o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, com realização de biópsias, exames laboratoriais e, em casos específicos, cirurgias para retirada das lesões.
Desafios na Amazônia
De acordo com especialistas envolvidos, um dos principais obstáculos é o difícil acesso às comunidades isoladas, o que dificulta o acompanhamento contínuo dos pacientes. Para contornar essa realidade, equipes realizam expedições periódicas e contam com apoio logístico para garantir o tratamento.
No caso de Augusto, os resultados trouxeram alívio após décadas convivendo com a doença. As lesões foram reduzidas significativamente, permitindo a retomada do convívio social e familiar.
Em dezembro do ano passado, o projeto lançou o primeiro manual voltado ao diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose no país. A expectativa é que, ainda em 2026, seja publicado um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), consolidando o cuidado dentro do SUS.
A iniciativa representa um avanço importante no enfrentamento de uma doença historicamente negligenciada, ampliando o acesso ao tratamento e a qualidade de vida de populações vulneráveis na região amazônica.
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