Celebrado em 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme chama atenção para uma condição genética e hereditária que afeta milhares de brasileiros. Apesar de ser frequentemente associada apenas à anemia, especialistas alertam que a doença é muito mais complexa e pode comprometer diversos órgãos do corpo.
Segundo a hematologista Marimília Pita, referência nacional na área, a doença falciforme é sistêmica e acompanha o paciente por toda a vida.
“Todo paciente com doença falciforme apresenta anemia, mas a condição vai muito além disso. Ela afeta o organismo como um todo e pode causar danos progressivos a diferentes órgãos”, explica.
A doença é provocada por uma alteração genética que modifica o formato das hemácias, células responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue.
Em vez do formato arredondado e flexível, essas células assumem o formato de uma foice, tornando-se rígidas e mais frágeis. Como consequência, elas vivem menos tempo e podem bloquear pequenos vasos sanguíneos.
Essa obstrução reduz a circulação e o fornecimento de oxigênio para tecidos e órgãos, favorecendo lesões progressivas que atingem coração, pulmões, rins, olhos e outras estruturas do corpo.
O diagnóstico pode ser realizado ainda nos primeiros dias de vida por meio do teste do pezinho, que inclui a triagem para doença falciforme desde o início dos anos 2000.
A identificação precoce é considerada fundamental para reduzir complicações graves e prevenir infecções, uma das principais causas de mortalidade entre crianças com a doença.
Embora não exista cura para a maioria dos pacientes, tratamentos especializados ajudam a controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Em situações específicas, o transplante de medula óssea pode representar uma alternativa curativa.
Uma das características mais marcantes da doença falciforme são as crises de dor intensa provocadas pela obstrução dos vasos sanguíneos.
As dores costumam atingir ossos e articulações, mas podem ocorrer em qualquer região do corpo. Em muitos casos, os pacientes precisam ser hospitalizados para receber medicamentos potentes, como a morfina.
Especialistas alertam que ainda existe despreparo em parte da rede de saúde para lidar com esses episódios, o que pode agravar o sofrimento dos pacientes.
A doença falciforme tem maior incidência entre pessoas negras devido à origem genética da mutação, historicamente associada ao continente africano. No entanto, a condição está presente em diferentes populações ao redor do mundo.
Para especialistas, além das dificuldades médicas, muitos pacientes enfrentam barreiras sociais relacionadas à desigualdade econômica e ao racismo estrutural, fatores que podem dificultar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento adequado.
Mesmo diante das limitações impostas pela doença, muitos pacientes conseguem construir trajetórias marcadas por conquistas pessoais e profissionais.
É o caso de Agner Eduardo da Silva, diagnosticado ainda na infância após anos de sintomas sem explicação. Hoje, aos 47 anos, ele é advogado, casado e pai de uma filha.
Outro exemplo é Lucas Henrique Gama Nascimento, de 35 anos, que convive com a doença desde o nascimento. Apesar das frequentes internações e complicações de saúde, tornou-se o primeiro integrante de sua família a concluir uma graduação em uma universidade federal.
Atualmente escritor e palestrante, Lucas utiliza sua experiência para incentivar outras pessoas a enfrentarem desafios com determinação e esperança.
Especialistas reforçam que ampliar a informação sobre a doença falciforme é essencial para combater preconceitos, garantir diagnóstico precoce e melhorar a assistência aos pacientes.
Com acompanhamento médico adequado, acesso ao tratamento e apoio familiar, pessoas com doença falciforme podem alcançar melhor qualidade de vida e desenvolver plenamente seus projetos pessoais e profissionais.
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